W celu wpłacenia darowizny należy przejść do działu: NR KONT BANKOWYCH

lub bezpośrednio poprzez Przelewy24 Maja

Cześć, nazywam się Maja Klucznik i mam zespół Aperta. Przyszłam na świat 21.07.2009r. trochę wcześniej, niż było to zaplanowane, ale nie jest to jeszcze coś nadzwyczajnego, w końcu wiele noworodków rodzi się wcześniej bądź później niż planowany termin porodu. W moim przypadku nadzwyczajne było co innego, bowiem już na samej porodówce moje pojawienie się wprowadziło chaos w szpitalu. Jak rzadko kiedy, personel medyczny biegał jak oszalały, bo nie codziennie zdarza się przyjąć na świat dziecko z wadą genetyczną – zespołem Aperta (ZA), który występuje raz na 160 – 200 tys. żywych urodzeń. ZA to zespół wad spowodowany mutacją genu obejmujący deformacje w obrębie kości: czaszki, twarzy, rąk i stóp.

Więcej…