Cześć, nazywam się Maja Klucznik i mam zespół Aperta. Przyszłam na świat 21.07.2009r. trochę wcześniej, niż było to zaplanowane, ale nie jest to jeszcze coś nadzwyczajnego, w końcu wiele noworodków rodzi się wcześniej bądź później niż planowany termin porodu. W moim przypadku nadzwyczajne było co innego, bowiem już na samej porodówce moje pojawienie się wprowadziło chaos w szpitalu. Jak rzadko kiedy, personel medyczny biegał jak oszalały, bo nie codziennie zdarza się przyjąć na świat dziecko z wadą genetyczną – zespołem Aperta (ZA), który występuje raz na 160 – 200 tys. żywych urodzeń. ZA to zespół wad spowodowany mutacją genu obejmujący deformacje w obrębie kości: czaszki, twarzy, rąk i stóp. Zaraz po porodzie umieszczono mnie w inkubatorze. Ku zdziwieniu całego personelu medycznego nie poleżałam tam zbyt długo, bo tylko dwa dni. Moje dobre parametry życiowe były dla medyków zaskakujące, bo przecież mój odmienny wygląd rokował wręcz zupełnie coś innego. Po tygodniowym pobycie na oddziale neonatologicznym wypisano mnie do domu. Wraz z rodzicami spędziłam w nim cudowne kolejne dwa tygodnie.

W 28 dniu mojego życia rozpoczęła się walka o moje lepsze jutro, lepsze życie, czyli szeroko zakrojona rehabilitacja, która notabene trwa po dzień dzisiejszy. Kiedy ukończyłam cztery miesiące w moim życiu dosłownie zdarzył się “cud”, bowiem miałam przyjemność poznać jednego z najlepszych chirurgów twarzoczaszkowych na świecie dr S. Bartletta pracującego na co dzień w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii (USA), który podjął się wykonania pierwszej w historii medycyny operacji poszerzenia tylnej części czaszki u niemowlaka – to ja byłam wtedy jego pacjentką. Dwa lata później ten sam chirurg zadecydował o wykonaniu ponownie tej samej operacji, by stworzyć wystarczającą przestrzeń już na całe życie dla mojego rosnącego mózgu. Moja czaszka po operacji w wieku dwóch lat osiągnęła wymiary dorosłego człowieka (obwód 55cm). Uwierzcie mi, kupienie dla mnie czapki jest nie lada wyzwaniem. W wieku trzech lat rozpoczęto u mnie operacje chirurgiczne mające na celu zrekonstruowanie moich zdeformowanych poprzez chorobę dłoni. Przeszłam w ciągu dwóch lat sześć operacji, by w konsekwencji z trzech palców w każdej dłoni uzyskać pięć oraz wyprostować kciuki, ten cel udało się zrealizować niemieckim chirurgom w Hamburgu. Dzięki nim mam tzw. „pięciopalcową łapkę Puchatka”, którą potrafię samodzielnie chwytać, jeść, malować, wycinać, a obecnie uczę się pisać i sznurować buty. Moje dłonie, a dokładniej palce nie zginają się, ponieważ w ZA dochodzi do degradacji stawów palcowych. Codzienna rehabilitacja pozwoliła dogonić mi moich rówieśników w rozwoju psychoruchowym. Dzisiaj mój rozwój ocenia się jako właściwy dla normy wiekowej intelektualno – emocjonalnej. Uwierzcie mi, średnio raz na pół roku poddawana jestem testom różnorakiej maści, czasami zastanawiam się, czy do końca mojej edukacji nie zabraknie specjalistom psychologiczno – pedagogicznym tych testów na inteligencję. To wszystko działo się przez siedem lat mojego życia.

Obecnie czekam na najtrudniejszą operację w moim życiu, od niej zależeć będzie moje dalsze życie, jego funkcjonalność i efektywność (tak mówią lekarze), a przede wszystkim od niej zależeć będzie moje życie wśród ludzi, a nie obok nich, bowiem bez tej operacji zostanę wykluczona społecznie. Pewnie pojawia Wam się tu pytanie jak to wykluczona, przecież żyje wśród ludzi? Tak żyję, ale w moim przypadku nie jest to takie proste jak w przypadku zdrowego dziecka, uwierzcie mi ile muszę wykonać pracy, ile muszę stoczyć walk, ile muszę wykazać dobrej woli i życzliwości, żeby w tym świecie żyć i żeby byli wśród mnie rówieśnicy, którzy podadzą mi rękę na przywitanie, którzy staną ze mną w parze, którzy się ze mną pobawią, którzy wyciągną do mnie przyjazną i pomocną dłoń. Aby tak było – czyli normalnie tak jak Wy macie – to nie tylko ja muszę wszystkie te warunki spełnić, ale także osoby dorosłe i dzieci, które na co dzień są ze mną tj.: przedszkolanki, pedagodzy, nauczyciele, dorośli, rodzice, koleżanki i koledzy. Wiem wydawać się to może kuriozalne, ale fakt, że moje widoczne i najważniejsze części ciała są zdeformowane, są problem i to w gruncie rzeczy najmniej dla mnie, ale przede wszystkim dla innych, to inni mają z tym problem, że moja twarz, dłonie i stopy wyglądają inaczej, ponieważ wywołują u nich uczucia  strachu, lęku, obawy. Czyli wszystkie te uczucia, które pojawiają się w nas przed tym co nieznane, nieokiełznane, nowe, inne, niebezpieczne. Ci wszyscy, którzy mnie unikają po prostu się boją, boją mnie. Ja jeszcze jestem zbyt mała, żeby w pełni zrozumieć dlaczego. Dziś rozumiem, że Ci wszyscy ludzie – zwłaszcza dzieci, moi rówieśnicy – którzy się mnie boją, myślą, że kontakt ze mną spowoduje, że się zarażą. Problem w tym, że w większości jesteśmy zbyt mali żeby zrozumieć, że moja choroba ZA nie zaraża. Ja już dziś rozumiem, że moja choroba to walka polegająca na oswajaniu mojej osoby do innych, do ludzi obok mnie, do moich rówieśników, kolegów i koleżanek. Stąd wiem, że ta operacja jest najważniejsza, ponieważ dzięki niej ten proces oswajania – potocznie rzec ujmując „złapania byka za rogi”- będzie nie tylko łatwiejszy, ale on w ogóle będzie dopiero wtedy możliwy.

Dlatego już dziś wszystkich Was, którzy przeczytaliście moją historię, proszę o wsparcie i pomoc. To dzięki Wam i Waszej życzliwości, dobrej woli i chęci wsparcia mnie, moje życie ma szansę na normalność. Ja wiem, że potrzebuję znaleźć milion ludzi, którzy zechcą mnie wesprzeć przysłowiową złotówką i wierzę w to głęboko, że w 40 milionowym narodzie nie jest to niemożliwe. Z góry serdecznie dziękuję wszystkim ludziom dobrej woli, którzy wspomogli mnie już i tym, którzy dopiero wspomogą mnie i moje działania w zdobyciu 337 tys. dolarów, czyli 1 miliona 340 tysięcy złotych.

 

Maja Klucznik