Nadzieja umiera ostatnia

Dlaczego Fundacja „Masz Prawo” powstała dopiero w 2014 roku? Było to konsekwencją sytuacji, która powstała po narodzinach Mai Klucznik (córki i siostrzenicy) obciążonej wadą genetyczną zespołem Aperta. Jak udźwignąć taką sytuację? Jak pogodzić się z faktem, iż to w naszej rodzinie pojawiło się tak chore dziecko? Jak działać? Jak pomóc? Jak żyć? Pytań jak było nieskończenie wiele, a odpowiedzi brak na żadne „jak?”.

W takiej sytuacji w jakiej znalazła się moja rodzina pięć lat temu, czyli po pojawieniu się chorego dziecka raczej się nie myśli tylko działa, tak też było i w naszym przypadku. Rozpoczęła się walka z czasem. Codzienność dostosowana została do potrzeb Mai, czyli operacji, pobytów w szpitalu, wizyt lekarskich, rehabilitacji. Czasu na otrząśnięcie się nie było. Każdego dnia trzeba było stawić czoła trudnościom jakie pojawiały się na drodze Mai, a lekko nie było,  ponieważ spotykaliśmy na tej drodze ludzi, którzy nie dawali nam nadziei, co więcej często ją nam odbierano, takim słowami jak: Maja ma takie wady, że nie będzie mówić, chodzić, prawidłowo funkcjonować, prawidłowo się rozwijać etc. Nie jest łatwo funkcjonować w takich warunkach, wstawać rano i pomóc dźwigać naszej Mai codzienność, bo bez wątpienia los dotknął ją okrutnie, kładąc na jej barki od samych narodzin gigantycznie ciężki krzyż.

W 28 dniu życia Mai rozpoczęła się ciężka praca, czyli rehabilitacja, która trwa po dzień dzisiejszy. Decyzją lekarzy w czwartym miesiącu życia Mai przeprowadzono pierwszą operację czaszki, po kolejnych niespełna trzech miesiącach dokonano kolejnej operacji czaszki.  Po niej mogliśmy złapać trochę oddechu, bo od kiedy jest z nami Maja to nasze życie nie jest spokojnym spacerkiem, to raczej  niekończący się maraton, często wymagający od nas sprintu. Od czasu do czasu mamy tylko możliwość zwolnić, tak też było między drugą, a trzecią operacją czaszki Mai, ale nie trwało to długo, bowiem ponowną decyzją chirurgów, gdy Maja miała dwa lata położono ją na stół, by przeprowadzić trzecią z kolei operację czaszki, a niespełna cztery miesiące później czwartą. Po każdym powrocie ze szpitala życie wracało do trybu przystosowanego do potrzeb Mai i jej codziennej rehabilitacji.  Czasu na normalność w tempie truchtu nie było znowu za wiele, ponieważ w trzecim roku życia rozpoczęto rekonstrukcję dłoni i w ciągu dwóch lat Maja przeszła kolejnych sześć operacji rąk.

Tak też mijały godziny, dni, tygodnie, miesiące spędzone najpierw pod salą operacyjną, pod oddziałem intensywnej terapii, na oddziale szpitalnym, wizytach lekarskich w końcu lata spędzone na morderczych godzinach rehabilitacji. Ten czas trwał pięć lat tyle trzeba było żeby złapać dystans do życia (dla nas nowego z Mają), losu, ludzi i móc na spokojnie zastanowić się co dalej.

Na wstępie napisałam, że człowiek w takiej sytuacji działa, w końcu przychodzi moment, w którym uświadamia sobie, że zrealizował wszystko, co założył w dniu narodzin i pierwszym miesiącu życia Mai –  doprowadzając ją do dzisiejszego stanu. Dziś nikt (lekarze, rehabilitanci, nauczyciele) już nam nie odbierają nadziei, dziś wręcz przeciwnie wszyscy nam jej dodają, a to dlatego, że patrzą na Maję i widzą, że z dziecka, które – według nich – nie rokowało na żaden rozwój wyrosła dziewczynka, która nie odbiega od normy intelektualno – emocjonalnej od swoich rówieśników. Zdarzają się nawet tacy, którzy mają odwagę gratulować. Mimo że walka naszej Mai o lepsze życie jeszcze nie dobiegła końca, co więcej, dalej jest rozłożona na kilkanaście lat do przodu, oni już nie mają obaw, oni teraz wiedzą – tak jak my wiedziałyśmy od samego początku – że Maja i my damy radę.

Jak pisałyśmy na początku wraz z narodzinami Mai pojawiło się mnóstwo pytań jak… bez odpowiedzi. Dziś z perspektywy czasu zaczynamy znajdować odpowiedzi na kolejne pytania. Te odpowiedzi  doprowadziły nas do decyzji o założeniu fundacji na rzecz takich dzieci jak Maja. Ponieważ dziś wiemy, że na każde jak warto znaleźć odpowiedź, dlatego że w tych odpowiedziach kryje się człowiek wart nieustannej pracy na jego rzecz.

                                                                                                                                                Izabela Przywoźny-Kowalska

                                                                                                                                                                     Prezes Fundacji

                                                                                                                                                     Kinga Przywoźny-Klucznik

                                                                                                                                                                                     Fundator