Urodziłam się z zepsołem Aperta (ZA), który powoduje deformacje czaszki, twarzy, dłoni i stóp. Moje leczenie polega na rekonstrukcji tych organów, żeby mogły prawidłowo funkcjonować.
Dzisiejszy stan zdrowia zawdzięczam m.in. wybitnemu chirurgowi dr S. Bartlett ze szpitala w USA. Siedem lat temu wykonał on pierwszą w historii medycyny operację poszerzenia tylnej części czaszki u niemowlaka. To ja byłam wtedy jego pacjentką.
Muszę kontynuować leczenie, ponieważ moja twarz nie rośnie prawidłowo, co powoduje pogłębienie się deformacji, utrudnia oddychanie i widzenie. Dlatego muszę przejść kolejną operację, która polegać będzie na wysunięciu twarzy do przodu.
Należy ona do grupy najbardziej skomplikowanych zabiegów, jakie można wykonać w obrębie twarzoczaszki. Jest obarczona ryzykiem różnych powikłań, które skutkować mogą uszkodzeniem mózgu. Dlatego do bezpiecznego jej przeprowadzenia niezbędne są: współpraca lekarzy różnych specjalizacji posiadających wieloletnie doświadczenie w przeprowadzaniu tego typu zabiegów oraz najbardziej zaawansowany technologicznie sprzęt medyczny. Na świecie jest zaledwie kilka ośrodków specjalizujących się w tego typu operacjach.
Potrzebuję 350 tyś. USD, aby zapłacić za operację, dzięki której będę : swobodnie oddychać, dobrze widzieć i wyglądać jak Ty i inni zdrowi ludzie. To moje największe marzenie, ponieważ żyję w świecie, w którym wygląd oraz sprawne funkcjonowanie organizmu determinują całe ludzkie życie. Od pierwszego dnia życia walczę o możliwość bycia członkiem Waszego świata, nie chcę pozostać w świecie „ludzi wykluczonych” z powodu choroby. W przypadku zespołu Aperta bez operacji tak się stanie, ponieważ jego skutki prowadzą do drastycznej deformacji twarzy, wywołującej u innych strach, lęk i obawy.
